Меркурьева Анастасия
5 лет, рубцовый стеноз гортани
У моей дочки Настюши в декабре 2014 года обнаружили тяжелое заболевание печени, вызванное пороком развития желчевыводящих путей (биллиарная атрезия) с синдромами холестаза, портальной гипертензии (спленомегалия) анемия смешанного генеза средней степени тяжести (т.е. отсутствие желчного пузыря что привело к циррозу печени) и 08.04.15г. была сделана операция по пересадке печени по квоте в Институте Шумакова в Москве. После того как Настеньку прооперировали у неё случился затек желчи, и ей пришлось в срочном порядке делать еще одну полостную операцию, её жизнь была на грани… Благодаря опытным врачам и Вашим молитвам.
И вот мы вернулись домой, после длительной реабилитации, и, казалось бы, началась новая жизнь, но буквально через два дня, после нашего возвращения, Настенька начала задыхаться, мы были срочно госпитализированы в Детскую городскую больницу. Там нам был поставлен диагноз: постинтубационный подскладочный циркулярный рубцовый стеноз гортани второй степени (субкомпенсированный). Это случилось из-за долго пребывания на ИВЛ (искусственная вентиляция лёгких) Если говорить простыми словами, то у Насти зарастает гортань и ей очень сложно дышать. Единственным решением по устранению такой проблемы, врачами было предложено выполнить трахеостомию, от которой мы отказались, так как гарантий, что ребенок это вынесет - у врачей нет.
09.06.15г. Настю госпитализировали в "ДГКБ №13 им. Н.Ф. Филатова", там ей провели процедуру бужирования (мини-операция под наркозом). Таких процедур было уже 5, все они проходят не без последствий, так как все делаются под наркозом. Лучше от них становится только на несколько недель. Потом гортань снова начинает зарастать. В больницах Санкт-Петербурга и Москвы, единственным решением проблемы считают установку трахеостомы и выполнение операции по пластике гортани. Ребёнок после пересадки печени, может просто не выдержать эту операцию при тех условиях, которые нам предлагают. Да и сама трахеостома, для нас очень опасна, с нашими постоянными переездами.
Мы нашли клинику в Израиле, которая взялась лечить наше горлышко, и это ,был наш шанс на нормальную ЖИЗНЬ!!!

В Израиле,нам сделали мини операцию по расширению гортани. Операция,как считает Доктор Диро прошла успешно. И для нас это самое главное. Ребенок дышит сам Доктор Диро считает что у ребенка с возрастом вырастет горлышко, И дышать станет еще легче. Нам не нужно накладывать трахеостому, и полостная операция на горло. Если бы нам не помогли,то в России нам бы сделали ненужную и угрожающую жизни моей маленькой доченьки операцию.Даже страшно подумать,чем это могло закончится!!!На данном этапе у нас все хорошо. Спасибо! Огромное.
Отчет об оказании помощи