Ирина Грушевская
13 лет, приобретенная апластическая анемия в тяжелой стадии
Врачи уже восемь лет переносят в каждую следующую медицинскую выписку, хотя этого гематологического заболевания у девочки, строго говоря, уже давно нет. Но сейчас у нее – другие проблемы со здоровьем...
Девочка из маленького поселка Переяславка Хабаровского края заболела в четыре года: носовые кровотечения, слабость. Два курса иммуносупрессивной терапии положительного результата не дали, малышка жила только благодаря постоянным переливаниям крови и тромбоцитов. Дело в том, что при апластической анемии костный мозг практически перестает функционировать – вырабатывать клетки крови. Выход был один: в декабре 2008 года в Санкт-Петербурге в НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии им. Р.М.Горбачевой Ирочке провели пересадку костного мозга от неродственного донора. Восстановительный период прошел без особых осложнений и через девять месяцев девочка с мамой уже смогли вернуться домой. Приезжали в Питер на обследования – сначала раз в три месяца, раз в полгода, раз в год.
На третий год после пересадки у Иры начались проблемы с почками. У девочки диагностировали уретерогидронефроз. Нужна операция, однако запоздалая вспышка реакции «трансплантат против хозяина» (РТПХ), которая затронула кожу, а главное – легкие, пока делает это невозможным. Ирочка сейчас лечится в НИИ Горбачевой, где ей проводят процедуру фотофереза, которая должна улучшить ситуацию, но пока девочка не может обходиться без кислородного аппарата и инвалидной коляски – задыхается, пройдя пару десятков шагов.

В последнее время врачи склоняются к гипотезе, что имеют дело не с РТПХ, а с поздним проявлением очень редкого врожденного заболевания дискератоза легких. В России, анализов, которые могут это подтвердить или опровергнуть, не делают. Такое генетическое исследование, позволяющее определить наличие генетической мутации, вызывающей это заболевание, могут провести в израильской клинике Хадасса. Выставлен счет на 2689 долларов.

Биография Ирочки приучила ее к тихим играм и занятиям. Она может подолгу возится со своими коллекционными куклами. Только не подумайте, что 12-летняя девочка просто в куклы играет. Это – ее актрисы. Ира научилась делать мультфильмы при помощи компьютерной программы и может заниматься этим часами. Нужно – буквально по миллиметру меняя положение рук, ног, головы – снять движение, сложить в сюжет, добавить спецэффекты. Ирочка вообще предпочитает всевозможные занятия, требующие усидчивости и кропотливости. Она делает украшения из запекаемой пластики с мельчайшими детальками – сережки, браслетики, кулончики, а когда принимается помогать на кухне маме, режет продукты для салата меленько-меленько.